La Bioéthique Prénatale
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Introduction
Les bébés-médicaments, nommés aussi bébés doubles espoirs sont des enfants qui n'ont aucun problème de santé et qui sont conçus pour sauver leur frère ou leur sœur aîné.
Pour cela on choisit un embryon, prélevé à l'aide d'une FIV et utilise un double diagnostic préimplantatoire (DPI). Ils sont conçus pour donner leurs cellules issues de leur cordon-ombilical pour guérir.
Pourquoi fait-on ça?
Certaines fois, les maladies sont encrées dans le patrimoine génétique. Mais celles-ci, ne peuvent être guéris par de simples traitements et la personne doit donc subir des greffes de cellules souches * situées surtout dans la moelle osseuse et le cordon ombilical. Cependant, cette technique nécessite une compatibilité du système HLA ( Human Leukocyte Antigen ) qui permet l'identification de ces cellules par le système immunitaire. Cette compatibilité est très rare et le plus souvent on la retrouve seulement chez les membres de sa famille et notamment les frères et sœurs.
Depuis quelques années, la progression des techniques sur la procréation a permis d'arriver à sélectionner un embryon, ce qui permet d'éviter toutes les maladies génétiques.
Pour réaliser cet exploit, il faut concevoir environ 100 embryons pour obtenir un enfant.
Comment procède-t-on ?
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On utilise une FIVETE *, un médecin fait une ponction ovocytaire, qui permet de sélectionner plusieurs ovocytes (entre 5 et 10) et prend également son liquide. Tout deux sont par la suite placés dans un tube à essai avec les spermatozoïdes du père pour obtenir au moins une fécondation. Dans le cas des bébé-médicaments on fait créer 6 à 10 embryons qu'on laisse se développer jusqu'au stade de 8 cellules pour ensuite recueillir une ou deux cellules sur chacun.
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Puis vient l'analyse, elle consiste à analyser ces cellules pour savoir si l'embryon est porteur de la maladie recherchée. Dans le cas des « bébés doubles espoirs » il faut que l'embryon réponde à deux critères : il ne doit pas être porteur de l'affection et il doit être compatible pour une greffe avec son frère ou sa sœur malade. Pour ce faire on utilise le plus souvent la technique de l'électrophorèse sur gel d'agarose, qui permet de séparer les molécules en fonction de leur taille, ce qui est indispensable pour identifier des fragments d'ADN, ou dans notre cas identifier un gène. Elle révèle différentes portions de gènes séparées à des endroits précis par des enzymes de restriction, qui migrent plus ou moins sur le gel d’agarose dans lequel on fait passer un courant électrique ; l’ADN étant chargé négativement, plus le fragment qui migre est grand, moins il migrera loin. Plus il est petit et plus il migrera loin. Le degré de migration d’une portion d’ADN permet de l’identifier. Le DPI est la technique qui permet ce double tri.
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On passe après à l'étape de la sélection et on transfere in utero 1 ou 2 embryons répondants à tous les critères. Si d'autres embryons sont sains, on les congèles au cas où ceux implantés ne fonctionneraient pas, ceux non conformes sont détruits ou utilisés par la recherche.
Une fois introduit les embryons commencent à se former et la grossesse se déroule normalement. Puis lors de la naissance le cordon ombilical est récupéré, car il contient des cellules souches pluripotentes capables de se transformer en n'importe qu'elle autre cellule du corps. Et c'est cela qui aidera à sauver le frère ou la sœur aîné. En lui transplantant ce sang qui ira dans sa moelle osseuse afin de remplacer celles malades et d'accomplir leur fonction.
Vidéo explicative sur la création de ces bébés
Quand a-t-il été réalisé pour la première fois ?
C'est en 2000 aux États-Unis que le tout premier « bébé-médicament » au monde est né. Il se nomme Adam et à sauver au bout de quelques mois sa sœur Molly atteinte d'une infection sanguine héréditaire très grave. Il a fallu attendre 11 ans de plus pour que cette procédure soit acceptée et essayée en France.
Quelle est la décision en France ?
La France est le pays le plus compliqué face à cette méthode. Elle appliqua en 1994, les lois dites de "bioéthique" en autorisant l'usage du diagnostic génétique préimplantatoire. Le décret d'application n'est paru qu'en 1998, et il faudra attendre un an pour que deux centres, à Paris et à Strasbourg, obtiennent l'agrément nécessaire. Un troisième à Montpellier, le reçoit en 2000. Depuis, une cinquantaine d'enfants sont nés. Mais ce recours n'est disponible que si le couple à une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique grave et ne permet pas de sauver d'autres enfants plus âgés. Cependant en 2004, le Parlement a créé deux amendements permettant d'élargir cette indication afin de pouvoir choisir un embryon non seulement indemne de cette maladie, mais aussi immunologiquement compatible avec un précédent enfant, afin de pouvoir le guérir de la maladie dont il est atteint. Le Conseil a en revanche assigné des limites :
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Obligation de vérifier que les parents le désir avant tout, l'intérêt thérapeutique doit arriver en second
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Il ne doit pas porter atteinte à l'intégrité du corps de l'enfant né
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Le DPI doit être pour l'instant seulement à titre expérimental. C'est-à-dire d'effectuer un essai temporaire de façon à pouvoir évaluer les effets produits. Si la loi décide qu'il n'y a pas de risque, elle la publiera officiellement.
En 2011, la loi de bioéthique autorise la pratique du double DPI, contre l'avis du Conseil d'État . Cependant, un encadrement strict subsiste. C'est l’Agence de biomédecine (ABM), entre autres, qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Cette agence autorisera également un double diagnostic préimplantatoire sur des cellules d’embryons conçus in vitro après avis de son conseil d’orientation et si la situation du couple concerné le justifie. Pour ce faire il faut que soit démontré le caractère incurable de la maladie de l’aîné pouvant entrainer un décès dans les premières années de la vie ainsi que la possibilité d’amélioration décisive de l’état de santé de l'enfant malade. Un consentement écrit et réédité est également exigé au couple demandeur.
Cette application n'a servi qu'une seule fois en France le 26 janvier 2011.
Première naissance en France
Qui est particulièrement intéressé par le DPI?
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Les femmes de plus de 37 ans.
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Les couples ayant effectués deux ou plusieurs cycles de FIV sans grossesse précédente.
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Les couples ayant déjà subi des avortements (deux avortements ou plus).
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Les hommes ayant un spermogramme altéré *.
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Méiose *: Les hommes avec méiose pathologique ou FISH des spermatozoïdes altérés
Que dit la loi sur cette procédure ?
La loi Européenne concernant ce sujet est très clair vis-à-vis de la procédure. Le couple doit correspondre à des réglementations :
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Avoir fait une évaluation psychique par un psychologue et un généticien. Celle-ci doit se révéler positive
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La transplantation de cellule de sang du cordon ombilical doit s’avérer être le meilleur traitement
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Il ne doit pas y avoir déjà en vie un autre frère/sœur déjà en vie pouvant faire ce don
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La mère ne doit pas avoir plus de 38 ans
Ces petits êtres sont conçus à partir d'un DPI, le coût de cette pratique coûte environ 6000€.
Le double DPI est-il autorisé partout dans le monde ?
Au moins 39 de ces bébés sont nés à l'heure actuelle. Il y en a eu 5 aux États-Unis, 32 en Belgique , 1 en Espagne et 1 en France. Tous ont été ainsi procréés pour accomplir dès leur naissance une « mission » qui a été de sauver leurs aînés.
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En Allemagne et en Autriche : Cette procédure est totalement interdite et résulte de la loi. Il n'y a aucune interdiction explicite, mais plusieurs de leurs dispositions sont incompatibles avec cette pratique.
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En Italie : L'avis commence à être partagée et par conséquent la situation pourrait bientôt changer. En 2004, plusieurs lois ont été votées. Tout d'abord, on n'excluait pas cette demande où du moins on pouvait l'interpréter comme telle. Mais, la même année une autre loi votée l'interdisait sans ambiguïté. Cependant, en 2008 une nouvelle a été votée et a permis de supprimer cette interdiction.
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En Suisse : la loi prohibe le diagnostic préimplantatoire.
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En Belgique : La loi l'a autorisé en 2007 et depuis 32 bébés ont été conçus mais la procédure a été réalisée avant. Cependant, on y impose une condition : chaque demande fait l'objet d'une enquête et d'une évaluation psychologique des parents, car même si le bébé est compatible avec son frère ou sa sœur, rien ne garantit la guérison et par conséquent on peut se poser certaines questions comme "Est-ce que les parents regretteront leur choix ?" .
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En Espagne : Elle a été autorisée en 2006.
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Au Pays-Bas : Ils ont accepté cette méthode, mais ça ne signifie pas qu'ils autorisent d'en concevoir.
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Au Royaume-Uni : Malgré la HFEA qui l'a autorisé en 2001, le groupe CORE s'y est opposé en engageant une bataille juridique pour bloquer cette décision. Mais après plusieurs années de procédure, les Law Lords ont finalement tranché en faveur de la famille Hashmi et désormais, il sera possible de réaliser cette procédure en Grande-Bretagne. La HFEA britannique, indique nettement que les demandes effectuées vis-à-vis de l'enfant donneur doivent être restreintes au sang du cordon ou à la moelle et que tout prélèvement d'organe solide est inacceptable.
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Aux Etats-Unis : Le premier bébé est né en 2000. Mais ils ne se sont pas arrêtés aux maladies génétiques. Ils se concentrent désormais sur les cancers. Ceci demande moins de pratique, c'est-à-dire qu'on utilise qu'une seule fois le DPI, il fallait juste savoir si le bébé était compatible avec son aîné en réalisant le typage HLA sur 199 embryons. Ensuite, après ce test 45 étaient compatibles et ont été sélectionnés et seulement 28 ont été transférés ce qui a donné 5 grossesses et donc 5 enfants compatibles. Ce test avait pour but de concevoir aussi des bébés-médicaments compatibles avec les enfants atteints de différents types de cancers.
Cependant, l'évolution des anomalies pouvant avoir accès à cette méthode n'évolue pas. En général elle est réservée au dépistage d'anomalies génétiques ou chromosomiques responsables de pathologies incurables. Ce sont les établissements médicaux qui choisissent pour eux quelles maladies il faut éviter ou les autorités habilités à réaliser ces examens.
En Belgique, Espagne et Pays-Bas, on peut utiliser le diagnostic prénatal pour éviter qu'un enfant naisse avec un cancer, mais cela reste vraiment exceptionnelle et pour l'instant aucun enfant n'en est née.
Personnes de plus de 40 ans
Le DPI en Europe
Quel est le statut de l'embryon ?
Selon les religions, le statut de l'embryon du bébé-médicament est différent.
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Les Protestants : Cette procédure est refusée, car le bébé n'est pas le bénéficiaire des soins.
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Les Orthodoxes : Refusé, car selon eux de nombreuses vies sont sacrifiées pour guérir un enfant.
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Les Judaïques : Refusé, car pour eux sauver la vie prime.
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Les Islamiques : Ils n'ont pas de positions.
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Les Catholiques : Il est fermement refusé, car il implique une production importante d'embryons puis la destruction des embryons malades et de ceux non compatibles cela ce traduit donc pas de nombreuses vies sacrifiées.
Un archevêque de Paris, a mis en garde contre les dangers d'une "industrialisation d'un être humain au service des autres" et rajoute " il faut soigner les malades, mais sans avoir à tuer quelqu'un. La compassion suppose avant tout que l'on respecte les droits de tous, en particulier la vie de tous les enfants, qu'ils soient sains ou malades".
Lors de la naissance du premier bébé-médicament à Séville, les évêques, on qualifiés la naissance d'un enfant sain comme un évènement heureux mais qui ne peut justifier l'instrumentalisation à laquelle il a été soumise ni à la destruction de ses frères conçus in vitro. Ceux-là, ont été privés du droit fondamental de la vie, en violant leur dignité et leur respect absolu que toute personne mérite. Quand à celui choisi, il est né pour son utilité, violant son droit à être aimé pour lui-même et à ne pas être traité au contraire comme un moyen instrumental d'utilité technique.
Manuel Cruz, directeur de la Fondation Vie, désigne ce procédé comme une sélection de bétail.
La population est-elle favorable ?
Personnes de moins de 40 ans
Personnes de plus de 40 ans
Nous pouvons constater que, selon l'âge l'avis diverge. Mais dans les deux cas ils ont les mêmes opinions.
Ceux étant favorables expliquent que cela peut permettre d'améliorer la vie d'une famille, de sauver des vies, d'autoriser à des enfants à mieux vivre en luttant contre des maladies génétiques.
Au contraire, ceux étant contre cette procédure se justifient en exposant qu'un être vivant ne doit pas être utilisé pour en soigner un autre, que l'on gâche la vie d'une personne, que plus tard il y aura certainement de la culpabilité et que l'aspect psychologique de l’enfant est par la suite atteint. C'est comme si le deuxième enfant était un objet.
Conclusion
Le bébé-médicament, est une procédure assez complexe à réaliser, qui ne convient pas à tout le monde. Les opinions sont divergentes, selon les pays ou bien les religions. À l'heure actuelle, aucune question n'est vraiment résolu :
- Un bébé-médicament est-il un objet ou un être vivant ?
- Est-ce qu'un parent a le droit de décider de la vie d'un embryon?
- Est -ce que les parents peuvent l'aimer alors qu'il est censé remplir une fonction bien précise ? Et si, il n'arrive pas à sauver l'autre enfant ?
- Quel terme les qualifient le mieux : bébé-médicament, bébé de l'espoir, bébé-sauveur...?
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Lexique
* Cellule souche : cellule indifférenciée, capable de s'autorenouveler, de se différencier en d'autres types cellulaires et de proliférer en culture.
* Une FIVETE :
* Spermogramme altéré : Les spermatozoïdes ne sont pas de bonne qualité.
* Méiose : processus de double division cellulaire permettant la formation de gamètes, ou cellules sexuelles chez les organismes eucaryotes (cellules possèdant un noyau et des organites).
